Nostamme esiin kolme näkökulmaa vammaisuuteen poikkeustilassa. Mitä poikkeustilaa koskeva yhteiskunnallinen keskustelu kertoo vammaisuudesta ja vammaisten ihmisten asemasta suomalaisessa yhteiskunnassa.
Viime viikkojen julkisessa keskustelussa on toistuvasti puhuttu ’riskiryhmään kuuluvista’ henkilöistä tai ’riskiryhmistä’. Käsite ’riskiryhmiin kuuluvat’ niputtaa yhteen monta erilaista ihmisryhmää ja monenlaisissa elämäntilanteissa olevia ihmisiä. Yksi suuri vähemmistöryhmä, joka automaattisesti oletetaan ’riskiryhmäksi’ ovat vammaiset henkilöt.
Valtamediassa näihin ryhmiin kuuluvista henkilöistä on toistaiseksi puhuttu lähinnä suojelun tai toimenpiteiden kohteina, ja vain harvoin näihin ryhmiin paikannetut ihmiset ovat päässeet itse ääneen. Nämä valtamediassa kuulumattomiin jääneet pohdinnat ja tarinat ovat tulleet näkyviin sosiaalisessa mediassa, jossa seuraamme vammaisjärjestöjä ja muita vammaisaktivismin parissa toimivia yhteisöjä ja henkilöitä.
Vähitellen näissä puheenvuoroissa esiin nostetut huomiot, esimerkiksi kysymys tehohoitoon liittyvistä ennakoivista hoivan rajauksista, ovat päätyneet myös laajempaan yhteiskunnalliseen keskusteluun. Edelleen on kuitenkin jäänyt huomiotta, muutamia poikkeuksia lukuun ottamatta, miten poikkeustila on vaikuttanut vammaisten henkilöiden arkielämään. Ja miten moninaisia nämä kokemukset ovat.
Tutkijalle mielenkiintoisena on näyttäytynyt se, miten poikkeustila, sen käytännöt ja näitä koskeva keskustelu on tehnyt näkyväksi yhteiskunnassamme hallitsevia ja ylläpidettäviä kyvykkyysihanteita (ks. Vaahtera 2012). Yksinkertaisimmillaan kyse on siitä, millaisen kansalaisen yhteiskunnallinen toiminta ensisijaisesti olettaa: kenelle – millaiselle ruumiille – yhteiskuntamme on rakennettu. Poikkeustilassa ja tätä koskevassa keskustelussa kyvykkyysihanteet ilmenevät esimerkiksi siinä, keitä päättäjät ja media puhuttelevat, kenelle ohjeita annetaan ja keiden elämän muutosten yksityiskohtiin paneudutaan. Nämä kyvykkyysihanteet, ja ne ulossulkevat käytännöt joihin yksilöt joiden ruumiillisuus ei vastaa näitä ihanteita törmäävät, kertovat siitä millainen ihmisyys ja elämä yhteiskunnassamme on arvostettua.
Seuraavassa nostamme esiin kolme näkökulmaa vammaisuuteen poikkeustilassa. Keskiössä tarkastelussa on se, mitä poikkeustilaa koskeva yhteiskunnallinen keskustelu kertoo vammaisuudesta ja vammaisten ihmisten asemasta suomalaisessa yhteiskunnassa.
Hei nyt me otetaan sosiaalista etäisyyttä!
Kun Suomessa siirryttiin maaliskuun puolessa välissä poikkeustilaan, tehtiin välittömästi useita päätöksiä, jotka vaikuttivat merkittävällä tavalla useisiin vammaispalveluiden käyttäjiin. Hallituksen päätöksellä suljettiin päivätoiminta- ja työtoimintayksiköitä, kiellettiin vierailut hoivayksikköihin ja keskeytettiin lähiterapiat. Samalla kaikkia Suomessa asuvia kehotettiin minimoimaan sosiaalisten kontaktien määrää. Riskiryhmiin kuuluvien kohdalla kehotettiin täydellistä sosiaalista eristäytymistä.
Hallituksen päätöksiä seuranneessa sosiaalisen median keskustelusta välittyi kokemus ohipuhumisesta (esim. Anttila 2010). Samalla, kun päätökset puhuivat ’riskiryhmiin kuuluvista’ ja vaikuttivat suoraan vammaisten henkilöiden elämään, oli päätöksenteossa ja tätä koskevassa uutisoinnissa vain vähän viitteitä siitä, että ymmärrettäisiin, millaisia näiden päätösten seuraukset vammaisten henkilöiden elämään ovat (vrt. Niemi, Kauppila & Mietola 2016). Ja miten moninaisia ovat ne elämät ja elämäntilanteet, joihin päätökset vaikuttavat.
Poikkeustilapäätöstä seurasi hämmentyneiden kommenttien ja kannanottojen liuta. Samalla, kun hallituksen pyrkimykselle suojella erityisesti riskiryhmään kuuluvia suhtauduttiin ymmärryksellä, herättivät kehotukset ja rajaukset myös paljon kysymyksiä. Mitä sosiaalisten kontaktien välttäminen tarkoittaa niiden henkilöiden kohdalla, jotka tarvitsevat arjessaan toistuvasti apua? Mitä tapahtuu, jos henkilökohtaisen avun käyttäjä tai henkilökohtainen avustaja sairastuu koronaan – mistä apua silloin saadaan, miten apu järjestetään? Entä miten sosiaalisen etäisyyden pitäminen onnistuu asumispalveluissa, joissa kotonasi käy useita työntekijöitä, joilla tietenkin on omat sosiaaliset lähikontaktinsa?
Hallituksen sosiaalista etäisyyttä koskevan kehotuksen vastaanotto kertoo siitä, miten kehotuksen puhuttelu ei ’puhuttele’ monia – se ei kerta kaikkiaan puhu heidän todellisuudestaan. Kehotus ei puhuttele niitä päivittäistä tai jatkuvaa tukea tarvitsevia henkilöitä, joiden autonomia toteutuu relationaalisesti, sosiaalisten suhteiden mahdollistamana (ks. Stefánsdóttir, Björnsdóttir & Stefánsdóttir 2018), ja joille tällainen etäisyyden otto tai eristäytyminen ei käytännössä ole mahdollista. Hallituksen lausumissa apua tarvitsevat henkilöt ovatkin pääasiassa muodostuneet toiminnan ja suojelun kohteiksi – eivät niiksi, joiden oletetaan tässä tilanteessa toimivan.
Hämmennyksen rinnalla näkyviin ovat tulleet myös konkreettiset seuraukset: ’hoivayksiköiden’, esimerkiksi asumispalveluyksiköiden yleinen vierailukielto osuu erityisesti palvelunkäyttäjien ja läheisten välisiin suhteisiin. Toki yhteydenpitoa ja sosiaalisia suhteita on pyritty mahdollistamaan erilaisten laitteiden avulla, mutta usein kännykän ja videoyhteyksien mahdollisuuksia korostavassa julkisessa puheessa sivuutetaan se, että kaikki eivät kommunikoi tällä tavalla. Keskustelussa yleisestä vierailukiellosta tuleekin näkyväksi epämääräisen riskiryhmäpuheen ja ohipuhumisen seuraukset: turvallisten vierailumahdollisuuksien järjestämisen sijaan on päädytty kategoriseen kieltoon, joka on myös oikeudellisesti kyseenalainen. Eristäytymisen sijaan kyse onkin käytännössä eristämisestä.
Kenen elämä on elämisen arvoista?
Vammaisjärjestö Kynnys ry. julkaisi 30.3.2020 tiedotteen, jossa se toi esiin kehitysvammaisten asumisyksiköissä tehdyt ennakoivat tehohoitoon pääsyä koskevat rajoitukset. Tiedotteen myötä kysymys hoidon rajauksista päätyi myös valtakunnalliseen uutisointiin ja tätä kautta toi uuden näkökulman käynnissä olleeseen tehohoitoa koskevaa päätöksentekoa koskevaan keskusteluun.
Vammaisten henkilöiden kohdalla keskustelu hoidon rajauksista ei kuitenkaan ole uusi. Eduskunnan oikeusasiamies antoi jo 23.3.2009 huomautuksen Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymälle (HUS) lainvastaisesta toiminnasta tapauksessa, jossa oikeusasiamiehelle oli tehty kantelu johtajaylilääkärin ohjeesta, sekä sairaalan tätä ohjetta seuraavista päätöksistä, joilla oli rajattu vammaisten lasten hoitoa. Tehty rajaus sulki kyseiset lapset myös elvytyksen ulkopuolelle.
Koronaepidemian keskellä keskustelu hoidon rajauksista on kuitenkin saanut uudenlaisia ulottuvuuksia. Kysymys siitä, kenellä on oikeus hoitoon, alkoi laajeta käsittämään yhä useampia ihmisryhmiä. Mediassa esillä olivat toisaalta vanhukset ja heidän hoitosuunnitelmien päivittämisensä, toisaalta kysymykset siitä, miten päätöksiä ja priorisointia käytännössä tehdään, jos tehohoidon kapasiteetti ei riitä. Keskustelu ja huoli siitä, saanko minä tai läheiseni hoitoa koskikin yhtäkkiä lähes kaikkia suomalaisia.
A-Studion keskustelussa (2.4.2020) sosiaalietiikan professori Jaana Hallamaa kommentoi, että kiihtynyt keskustelu hoidon rajauksista kertoo osaltaan siitä, että suomalaiset kokevat, että näiden kysymysten äärellä ”me” emme olekaan enää samaa joukkoa, ”samassa veneessä” kamppailussa pandemian leviämistä vastaan.
Hallamaan pohdinta tuottaa mielenkiintoisen näkökulman tarkasteltaessa sitä, miten vammaisjärjestö ja -aktivistikentällä on keskusteltu hoidon rajaamisesta. Edellä olemme ehdottaneet, että kokemus ”samassa veneessä olemisesta” ei välttämättä ole sellainen, jonka vammaiset henkilöt muutenkaan itsestään selvästi jakaisivat, saatikka sitten poikkeustilaan siirryttäessä.
Myös hoidon rajausta koskevassa keskustelussa tämä ero ”ei-vammaisiin meihin” tuli esille: kentän välitön reaktio tuntui olevan, että tässä puhutaan ”meistä”, vammaisista ihmisistä. Kentän eri toimijat toisaalta tuomitsivat Kynnys ry:n tiedotteessa esiin tuodun toiminnan, toisaalta toivat esiin oman järjestönsä kokemuksia ja heille esitettyjä huolestuneita tiedosteluja koskien hoidon rajausta. Tässä keskustelussa rakentuva ”me”, jonka oikeuksista ja asemasta keskustelua käytiin, näyttäytyy merkittävällä tavalla erilaisena kuin se huolestuneiden kansalaisten joukko, johon Hallamaa pohdinnassaan viittaa. Tämä vammaisjärjestöjen ja -aktivistien toiminnassa muotoutuva ”me” tunnustaa vammaisten henkilöiden hauraan yhteiskunnallisen position ja sen jatkuvan taistelun, jota tämän ryhmän oikeuksista käydään. Tämä ”me” ei tarkastele hoivan rajauksia koskettavaa keskustelua samalta viivalta kuin muut, vaan on tietoinen syrjinnästä, jota vammaiset henkilöt jatkuvasti kohtaavat. Tästä johtuen tämä ”me” ei voi luottaa siihen, että kaikki ovat yhdenvertaisessa asemassa jaettaessa resursseja tai tehtäessä priorisointia.
Samalla hoidon rajaamista koskevat puheenvuorot tekevät näkyväksi, miten kysymykset oikeudesta hoitoon ja elämään muodostuivat monelle hyvin henkilökohtaisiksi. Pinja E. kirjoittaa blogissaan ”Kynäniekan salaiset mietteet” seuraavasti:
”Lukemani linjaus osoittaa, niin paha sammakko kuin se olikin, mitä meistä vammaisista ajatellaan. Olemme taakka, joilla on näennäisesti ihmisoikeuksia, mutta jolla ei hätätilanteessa ole merkitystä. Tämä ei ole totuus, mutta tällaisen viestin lukemani linjaus välittää automaattisesti. (…) Kynnyksen kannanottoa tähän pöyristyttävään linjaukseen lukiessani ajattelin: ”Onneksi minulla on vain liikuntavamma, onneksi minulla on töitä. Nämä seikat tekevät minusta arvokkaan koneiston silmissä, jos sairastuisin. ” Ehkä siis saisin hoitoa. Ajatus on karu, mutta se on totuus. Niin ei pitäisi olla. Työn tai toimintakyvyn ei tulisi määrittää ihmisen arvokkuutta. Jokainen on yhtä tärkeä.”
Yllä oleva Pinja E:n pohdinta alleviivaa tapaa, jolla käynnistynyt keskustelu tekee näkyväksi vaiettuja kyvykkyysihanteita ja näiden ylläpitämiä käsityksiä eroista ihmisten arvossa. Tässä tilanteessa nämä ihanteet tulevat aivan erityisellä tavalla vammaisen henkilön iholle/keholle: monet ovat päätyneet tässä tilanteessa pohtimaan omaa arvoaan suhteessa juuri näihin kyvykkyysihanteisiin. Kuten Pinja E. kirjoittaa, ehkä työtä tekevä, tuottava kansalainen on kuitenkin ’koneiston’ silmissä arvokkaampi kuin tähän kykenemätön. Osa on päätynyt kysymään, riittääkö vammaisen henkilön kohdalla sekään, että on tuottava kansalainen. Jos ei, millaisella vammaisella henkilöllä oikeastaan onkaan oikeus hoitoon – ja elämään?
Poikkeuksellista arjen rajoittamista – ”Ehkä tää on ihan pikkusen reilua”
Tämän hetkisen julkisen keskustelun voi ajatella myös tekevän näkyväksi jatkuvamman ja laajemman ohipuhumisen. Julkinen keskustelu lähtökohtaisesti olettaa ei-vammaisen kuulijan/lukijan. Koronauutisoinnissa tämä näkyy oletuksena, että lukija samaistuu kokemukseen siitä, että tilanteeseen liittyvät erilaisten vapauksien (esim. liikkumisen vapaus) rajoitukset ovat lukijalle mullistava kokemus, jonka keskelle tämä tarvitsee ohjeita ja tukea arjesta selviämiseen. Tavan, jolla tämä näkökulma ei puhuttele kaikkia, tai miten tämä jopa näyttäytyy absurdina, tulee hienosti näkyviin Ilari Kousan Facebook-postauksessa (25.3.2020):
”Mun ajatuksia tästä koronahybriksestä: tervetuloa mun elämään! Tervetuloa siihen, ettette voi liikkua ulkona ilman hyvää syytä. Tervetuloa siihenkin, että monet ihmiset on erityisen kiinnostuneita siitä, mihin just sä oot menossa. Nyt muu yhteiskunta saa osansa siitä paskeesta, joka vaikuttaa mun elämässä, halusin mä tai en. Ehkä tää on ihan pikkusen reilua.”
Samalla, kun monet yrittävät vastahakoisesti sopeutua tilanteen aiheuttamien väliaikaisten rajoitusten tuottamiin hankauksiin arkielämässä, Ilarin postaus korostaa sitä, miten häneltä tällaista hankaluuksien sietämistä ja elämän näihin sovittamista voidaan edellyttää aina. Ne palvelut, jotka Ilarille ja muille henkilökohtaista apua käyttäville henkilöille mahdollistavat käydä töissä, harrastaa, nähdä ystäviä tai vaikka ihan vain käydä kaupassa edellyttävät jatkuvaa ennakointia, aikatauluttamista, hallinnointia ja viimekädessä palveluiden anomista.
Ristiriitaisella tavalla ei-vammaisten ihmisten elämän rajoittaminen on osittain tarkoittanut merkittävää sysäystä erilaisten palveluiden saavutettavuudelle. Yhtäkkiä voimme vierailla kotisohvalta käsin museoissa, konserteissa, taidenäyttelyissä ja teatterissa – osallistua uudella tavalla yhteiskunnalliseen elämään. Samalla kun ne henkilöt, joiden osallistumisen mahdollisuuksia tämä digiloikka on laajentanut, ovat iloinneet tästä muutoksesta, on tämä tilanne tehnyt näkyväksi myös yhteiskunnalliseen elämään sisältyvää rakenteellista syrjintää: näiden palveluiden saavutettavissa olemattomuus on ollut länsimaisissa yhteiskunnissamme hyväksyttyä. Näihin yhdenvertaista osallisiksi pääsemistä ei ole nähty välttämättömänä ja kriteerinä yhdenvertaisuuden toteutumiselle. Tarvittiin poikkeustilanne, ja tavallisten kuluttajien käyttäytymisen muutos siihen, että palvelut muokkautuvat saavutettaviksi.
Kohti uutta normaalia?
Vammaisaktivistit ovat jo vuosikausia kritisoineet tapaa, jolla ei-vammaisten tietoisuutta vammaisuudesta pyritään edistämään kokeilemalla esimerkiksi pyörätuolilla tai side silmillä liikkumista. Tällaisten hyvää tarkoittavien tietoisuuskampanjoiden varjopuoli on, että ne alleviivaavat sääliä, eikä ei-vammaisten ’lisääntynyt tietoisuus’ juurikaan kanavoidu yhteiskunnan rakenteiden muuttamiseen. Jotkut aktivistit ovatkin ideoineet tietoisuuskampanjoita, joiden tavoitteena on ei-vammaisten omien etuoikeuksien tiedostaminen.
Eittämättä poikkeustila ja sen mukanaan tuomat väliaikaiset rajoitustoimet ovat tehneet monia etuoikeuksia näkyväksi. Miten käy, jos ja kun yhteiskuntaa avataan kriisin jälkeen? Muistammeko silloin, että väliaikaisten rajoitusten kaltainen tilanne on monille arkipäivää myös kriisin jälkeen? Kriisi on myös tehnyt monille arjen suhteisuuden ja riippuvuuden palveluista näkyväksi. Esimerkiksi lapsiperheiden arjen jaksamista kannattelevat perusopetusjärjestelmä, päivähoitojärjestelmä ja viime kädessä näissä työskentelevät ihmiset. Miten keskustelemme ihmisten arkea kannattelevista rakenteista ja niiden saavutettavuudesta – entä niihin mahdollisesti kohdistuvista leikkauksista? Keitä kutsutaan mukaan keskusteluun ja keiden äänenpainoille on tilaa, vai jatkuuko ohipuhuminen?
Poikkeusoloista pois siirtymisen yhteydessä kohti jonkinlaista uutta normaalia tulisi pitää yllä keskustelua yhteiskuntamme perustavista arvoista. Hoidon rajauksista käytävä keskustelu tuo karulla tavalla esiin, kuinka käsitystämme ihmisarvosta kehystävät kulttuuriset kyvykkyysihanteet ja kapea taloudellisen tuottavuuden logiikka. Vammaisoikeuksien toteutumisen kannalta näiden ulossulkevien lähtöoletusten purkaminen olisi ensiarvoisen tärkeää, sillä ihmiskuva ja arvot muodostavat sen perustan, jolle oikeudet rakentuvat.
Reetta Mietola & Pekka Koskinen
Reetta Mietola työskentelee ALL-YOUTH -hankkeessa yliopistotutkijana ja johtaa Koneen säätiön rahoittamaa Vammaisaktivismia tekemässä -tutkimushanketta. Pekka Koskinen tekee väitöskirjaa Vammaisaktivismia tekemässä -hankkeessa
Lähteet:
Anttila, Hanna (2010) Ohipuhuminen sukupolvien välisenä kysymyksenä. Teoksessa A-H. Anttila, K. Kuussaari & T. Puhakka (toim.) Ohipuhuttu nuoruus? Nuorten elinolot –vuosikirja. Helsinki: Nuorisotutkimusverkosto/Nuorisotutkimusseura, THL & Nuora, 6-12.
Niemi, Anna-Maija, Kauppila, Aarno & Mietola, Reetta (2016) Tuottavuusloikka pyörätuolilla – vammaisten nuorten asema hallitusohjelmassa. Näkökulma 15. Teoksessa Elina Pekkarinen & Sinikka Aapola-Kari (toim.) Nuoruus hallitusohjelmassa –kirjoitussarja. Nuorisotutkimusverkosto.
Stefánsdóttir, Guðrún, Björnsdóttir, Kristín, Stefánsdóttir, Ástríður (2018) Autonomy and People with Intellectual Disabilities Who Require More Intensive Support. Scandinavian Journal of Disability Research, 20(1), 162-171.
Vaahtera, Touko (2012) Vammaisuuden tutkimuksesta kriittiseen kyvykkyyksien tutkimukseen. Naistutkimus, 25(1), 41-45.