Tieto
Yksi seminaarin keskeisistä tavoitteista oli levittää tietoa muistisairaiden ja heidän omaistensa arjesta niin tutkimuksen kuin kokemustenkin avulla. Tästä syystä on luontevaa ja osaltaan myös seminaarin tavoitteiden toteutumisen kannalta positiivista, että tiedon rooli nousi työpajoissa esiin monella tavalla. Tiedon rooli nousi esiin sekä omaisten että muistisairaiden tilanteissa ja pohdintaa herättivät tiedon eri muodot ja tiedon vieminen lähelle ihmistä. Tiedon tulisi siis olla helposti sisäistettävässä ja vastaanotettavassa muodossa, jotta siitä on hyötyä arjessa. Tästä syystä myös tiedon tuottamisen lähtökohtana tulisi olla asiakasnäkökulma ja tiedon tarpeellisuutta tulisi puntaroida erityisesti asiakkaan tärkeiksi kokemilla mittareilla. Kokemusasiantuntijoiden roolia korostettiin työpajoissa erityisen paljon asiakasnäkökulmaan liittyen.
Tieteellisellä tiedolla on keskeinen rooli muistisairauksien määrittelyssä ja niiden ennaltaehkäisyssä sekä niiden kanssa pärjäämisessä. Työpajoissa nousikin esiin haasteita löytää tasapainoa itse arjen sujumiseen, ja tiedolla todettiin olevan tässä merkittävä rooli niin hoidollisessa kuin hoivallisessakin mielessä. Tällöin tiedon rooli on keskeinen erityisesti omaiselle. Myös muistisairaalle tiedolla on kuitenkin merkittävä rooli; muistisairaalla voi olla erilaisia ennakkoluuloja tai epäuskoa omaa pärjäämistä kohtaan, ja tieto voi näin ollen toimia turhia uskomuksia korjaavana.
Tieteellisen tiedon lisäksi myös monenlaisella muulla tiedolla on merkittävä rooli muistisairaan ja omaisen arjessa. Erityisesti omaiselle on tärkeää tietää omat oikeudet ja velvollisuudet, joita esimerkiksi omaishoitajuuteen liittyy. Oikeuksiin kuuluvat myös erilaiset tukipalvelut, joista on usein tiedettävä ennen, kuin niiden pariin voi hakeutua. Sama koskee kuitenkin myös muistisairaita; tukipalveluista puhuminen ja niistä tiedon tuottaminen on tärkeää, jotta palvelut kohtaavat tarvitsijan oikea-aikaisesti. Informaalilla tiedolla nähtiin erityisen suuri rooli; muiden kokemusten kuuleminen esimerkiksi vertaistukiryhmissä ja yleisemmin julkisessa keskustelussa nähtiin tärkeänä. Muistisairaiden ja omaisten arjen esiin nostaminen ja konkretisoiminen auttavat myös muita samojen ongelmien kanssa painivia jaksamaan arjessa ja löytämään uusia keinoja arjen helpottamiseksi.
Tukipalvelut ja verkostot
Muistisairaan ja omaisen tukipalvelut ja verkostot nähtiin työpajoissa keskeisimpänä voimavarana arjessa pärjäämisen ja jaksamisen kannalta. Erilaiset yhteiskunnan tarjoamat palvelut ovat henkireikä, jotka mahdollistavat arjen elämisen edes jokseenkin samanlaisena, ja tästä syystä niiden toimintaan ja kehittämiseen tulisi kohdistaa resursseja mahdollisimman paljon. Tukipalveluiden ja verkostojen rooli nähtiin monella tavalla, mutta keskeistä oli erilaisten sosiaalisten suhteiden luominen ja ylläpitäminen, arjen rutiinien jatkuminen sekä käytännön avun saaminen. Näihin tarpeisiin vastaavat eri palvelut ja muistisairaiden ja omaisten omat verkostot, mutta myös suurimmat kehittämistarpeet työryhmien mielestä liittyivät juuri tukipalveluihin ja verkostoihin.
Yhden luukun tai yhden numeron idea nousi esiin monissa työryhmissä. Tällä tarkoitettiin sitä, että muistisairaan tai tämän omaisen tulisi saada hoidettua kaikki tarvittavat asiat niin sanotusti yhdellä luukulla ainakin niin, että tällä luukulla (tai numerossa) osattaisiin neuvoa muiden palveluiden käyttöön liittyvissä asioissa. Näin ollen arkea ei hankaloittaisi palveluiden pirstaleisuus ja käytäntöjen selvittäminen, vaan asiakkaan tarve kohtaisi paremmin erilaiset palvelut ja avun lähteen. Tämä kyseinen ”luukku” voisi siis neuvoa kaikkeen arkeen liittyvän suhteen, kuten vapaaehtoistyön osallistamiseen sekä erilaisten oikeuksien ja velvollisuuksien tunnistamiseen liittyen. Asiakkaan oma vastuu tiedon keräämisessä ja arvioinnissa ei näin ollen olisi niin suuri.
Keskeisiä ratkaisuja tukipalveluiden kehittämiseen tunnistettiin yleisellä tasolla. Teknologian hyödyntämistä palveluiden suunnittelussa osaltaan korostettiin, mutta osaltaan sitä kohtaan oltiin myös kriittisiä. Mahdollisuuksista oltiin kuitenkin samaa mieltä; teknologia tulee vain osallistaa tavalla, jolla se aidosti hyödyttää arkea eikä tuo vain lisää opeteltavaa. Erilaiset kotiinkuljetukset saivat kannatusta työryhmissä. Erityisesti lääkkeiden ja ruuan kotiinkuljetukset helpottaisivat sekä muistisairaan että omaisen arkea hyvin konkreettisella tavalla, eikä konsepti ole haastava toteuttaa.
Rajat ja rooli
Erityisesti omaisen arkeen kuuluu jatkuvaa rajanvetoa sen suhteen, mitä omiin velvollisuuksiin kuuluu. Jo pelkästään sen määrittely, kuka on omaishoitaja, saattaa olla epäselvää. Omaisen rooli ei ole yksiselitteinen ja usein siihen liittyy monia omaishoitajan rooliin kuuluvia velvollisuuksia ilman oikeuksia. On siis tärkeää jo alun alkaen olla selvillä käsitteistä; milloin puhutaan virallisista omaishoitajista ja milloin omaisista, jotka hoitavat muistisairasta omaistaan. Näin ollen on tärkeää puhua sekä omaisen oikeuksista ja velvollisuuksista yleisesti että tarkemmin omaishoitajan oikeuksista ja velvollisuuksista. Keskusteluissa nousivat esiin rajojen merkitykset. Rajojen tulisi olla osaltaan selkeitä niin, että niistä on helppo pitää kiinni, mutta niiden tulisi kuitenkin myös kyetä joustamaan yksilöllisten tarpeiden mukaisesti.
Muistisairaan ja omaisen arkeen liittyy paljon erilaisia pelkoja. Pelot voivat toisinaan olla samoja sekä muistisairaalla että omaisella, kuten esimerkiksi sairauden eteneminen tai oma jaksaminen. Pelot voivat kuitenkin olla myös erilaisia muistisairaan ja omaisen kesken, jolloin pelkojen kanssa saatetaan helposti jäädä yksin. Tällöin aiemmin mainittu tiedon rooli korostuu jälleen. Rajat ja pelot limittyvät tässä mielessä toisiinsa; on tiedettävä, milloin haetaan apua ja mistä, ja mitä tapahtuu sitten, kun ei enää jaksa pitää huolta toisesta. Tuen vastaanottaminen tulisikin tehdä mahdollisimman helpoksi, jotta rajojen ylläpitäminen on mahdollista.
